Prognose: Wie sind die Zukunftsaussichten für Patienten mit Diamond-Blackfan-Anämie-Syndrom?
Autor: Dr. m ed. Alexander Puzik, Zuletzt geändert: 29.07.2026 https://kinderblutkrankheiten.de/doi/e290594
Die Prognose von Patienten mit DBAS ist ganz wesentlich von der Qualität der medizinischen Versorgung mitbestimmt. Dabei spielen altersentsprechende Aufklärungen und die Möglichkeit zur Mitarbeit seitens der betroffenen Patient*innen und ihrer Angehörigen eine wichtige Rolle. Eine enge Zusammenarbeit zwischen Hausärzten, Fachärzten und Patientenorganisationen (wie der DBA Foundation oder der deutschen DBA-Selbsthilfegruppe) ist dabei sehr wertvoll.
Fast alle Patient*innen mit einem Diamond-Blackfan-Anämie-Syndrom (DBAS) können, wie gesunde Gleichaltrige, Kindergarten und Schule besuchen, einen Beruf erlernen und ausüben. Einige Patient*innen (20 – 30 %) werden im Verlauf des Lebens therapieunabhängig, die Blutarmut verschwindet also spontan. Die Mehrzahl der Patienten bleibt aber therapieabhängig. Bei ihnen kann die Eisenüberladung zu schweren Erkrankungen führen.
Krebserkrankungen bei DBAS-Patient*innen sollten früh erkannt und konsequent behandelt werden. Im wesentlichen prognosebestimmend sind somit die konsequente Behandlung und Verlaufskontrolle der Eisenüberladung und die Teilnahme an Krebsfrüherkennungsmaßnahmen.
Genaue Daten zur generellen Lebenserwartung mit DBA werden noch gesammelt. Zum einen ist die Erkrankung erst vor 80 Jahren beschrieben worden, so dass es noch nicht viele Patient*innen gibt, die über einen langen Zeitraum beobachtet wurden. Zum anderen hat sich die Therapie in den letzten Jahrzehnten sehr gewandelt und verbessert (insbesondere die Therapie bei der Eisenüberladung), so dass sich die Prognose für alle angeborenen Anämien deutlich verbessert hat. Es wird angenommen, dass DBAS-Patienten heute bei günstigem Verlauf und gut etablierter Therapie eine nahezu vergleichbare Lebenserwartung gegenüber der Allgemeinbevölkerung haben.
Anmerkung: Bei den Aussagen zur Prognose handelt es sich um statistische Größen. Sie stellen nur für die Gesamtheit der Patienten mit DBAS eine wichtige und zutreffende Aussage dar. Wie die Krankheit eines einzelnen Patienten verlaufen wird, lässt sich aus den Statistiken nicht vorhersagen. Das DBAS kann selbst unter günstigsten beziehungsweise ungünstigsten Voraussetzungen ganz unerwartet verlaufen.
