Prognose: Wie sind die Zukunftsaussichten für Patienten mit kongenitaler dyserythropoetischer Anämie?

Autor:  Prof. em. Dr. med. H. Heimpel, Prof. Dr. med. E. Kohne, erstellt am 14.01.2013, Redaktion:  Ingrid Grüneberg, Freigabe:  PD Dr. med. Gesche Tallen, Prof. Dr. med. Ursula Creutzig, Zuletzt geändert:  25.01.2013

Je früher eine kongenitale dyserythropoetische Anämie (CDA) bei einem Kind oder Jugendlichen erkannt und behandelt wird, desto besser sind dessen Lebensqualität und -erwartung. Außer durch eine Stammzelltransplantation, (siehe "Behandlung") ist die CDA bisher nicht heilbar. Bei der Mehrzahl der Patienten lassen sich jedoch die Folgeerscheinungen vermeiden. Für eine optimale Prognose ist es wichtig, dass diese Betreuung und Behandlung von einem spezialisierten Behandlungsteam durchgeführt wird, das eng mit Haus- und Kinderärzten zusammenarbeitet. Ebenso ist eine umfassende Aufklärung und Mitarbeit seitens der Betroffenen und ihrer Angehörigen Voraussetzung für einen günstigen Verlauf. Ist solch eine optimale medizinische und psychosoziale Versorgung gegeben, so haben Kinder und Jugendliche mit CDA in Ländern mit hohem sozio-ökonomischen Standard, eine kaum verminderte Lebenserwartung und können ein hohes Lebensalter erreichen.

Anmerkung: Bei den Aussagen zur Prognose handelt es sich um statistische Größen. Sie stellen nur für die Gesamtheit der Patienten mit CDA eine wichtige und zutreffende Aussage dar. Wie die Krankheit eines einzelnen Patienten verlaufen wird, lässt sich aus den Statistiken nicht vorhersagen. Die CDA kann selbst unter günstigsten beziehungsweise ungünstigsten Voraussetzungen ganz unerwartet verlaufen.