Schulkinder und Jugendliche mit Hämophilie

Autor:  PD Dr. med. G. Tallen, Erstellt am 04.02.2014, Zuletzt geändert: 01.04.2020 https://kinderkrebsinfo.de/doi/e131241

Eltern von Schulkindern und Jugendlichen mit Hämophilie sollten über die folgenden häufigen Probleme dieser Altersgruppe informiert sein:

Gelenkblutungen

Trotz der heute üblichen vorbeugenden Maßnahmen (siehe "Behandlung") kommt es gelegentlich zu Gelenkblutungen (siehe "Krankheitszeichen"). Dabei sind besonders die Sprunggelenke, die Knie und die Ellenbogengelenke betroffen Die Betroffenen sollten in diesem Alter eigentlich jedoch soweit mit ihrer Erkrankung vertraut sein, dass sie die Blutungen sehr rasch bemerken und behandeln lassen.

Psychosoziale Aspekte / Verdrängungsmechanismen

Manchmal wird die Krankheit von den Betroffenen als „nervig“ empfunden. In der Folge tendieren sie dazu, Blutungen zu „übersehen“ und nicht behandeln zu lassen. Dieses verdrängende Verhalten kann

  • an mangelnder Aufgeklärtheit über die Erkrankung liegen
  • aus Angst vor einem Außenseiter-Dasein unter gleichaltrigen Gesunden ("peer pressure") entstehen
  • als Abwehr gegen das überprotektive Verhalten der Eltern erfolgen
  • schwere Langzeitfolgen nach sich ziehen

Für einen günstigen Langzeitverlauf ist es wichtig, dass sich die Betroffenen so frühzeitig wie möglich mit ihrer Erkrankung auseinandersetzen. In diesem Zusammenhang kann es hilfreich sein, auch andere Kinder oder Jugendliche mit Hämophilie kennenzunlernen. Dies gelingt beispielsweise bei bestimmten Aktivitäten, wie den Ferienfreizeiten, die von den Patientenverbänden angeboten werden.

Anmerkung

Im Erwachsenenalter bleibt, auch wenn die Erkrankung behandelt wird (siehe "Behandlung"), das Blutungsrisiko weiter bestehen. Die Blutungshäufigkeit wird in dieser Lebensphase in erster Linie von der jeweiligen Vorschädigung der Gelenke und den dadurch bedingten körperlichen Behinderungen bestimmt.