Hämophilie ("Bluterkrankheit")

Die Hämophilie ist eine Erbkrankheit, bei der die Blutgerinnung gestört ist.

Autor: PD. Dr. med. Gesche Tallen, erstellt am: 31.01.2014, Redaktion: Ingrid Grüneberg, Freigabe: Prof. Dr. med. Ursula Creutzig, Dr. med. Wolgang Eberl, Dr. med. Cornelia Wermes, Zuletzt geändert: 03.03.2014

Die Hämophilie ("Bluterkrankheit") ist eine Erbkrankheit. Bei Patienten mit Hämophilie ("Hämophile") werden bestimmte Eiweiße (Gerinnungsfaktoren), die bei der Blutstillung (Blutgerinnung) eine wichtige Rolle spielen, nicht ausreichend gebildet. Die Betroffenen leiden deshalb zeitlebens an einem erhöhten Blutungsrisiko, an den Komplikationen, die die vielen Blutungen in ihrem Körper verursachen können und auch an einer schlechten Wundheilung.

Der folgende Informationstext richtet sich an Hämophile wie an deren Angehörige, Freunde, Lehrer und andere Bezugspersonen sowie an die interessierte öffentlichkeit. Er soll dazu beitragen, diese Erkrankung, die Möglichkeiten ihrer Behandlung sowie die Probleme und besonderen Bedürfnisse der Patienten besser zu begreifen. Unsere Informationen ersetzen nicht die erforderlichen klärenden Gespräche mit den behandelnden Ärzten und weiteren Mitarbeitern des Behandlungsteams; sie können aber dabei behilflich sein, diese Gespräche vorzubereiten und besser zu verstehen.

Anmerkungen zum Text

Die in diesem Patiententext enthaltenen Informationen sind von den oben genannten Autoren erstellt worden. Diese Autoren sind Spezialisten für Blutkrankheiten bei Kindern und Jugendlichen. Der Informationstext basiert auf den Erfahrungen der Spezialisten und auf der unten angegebenen Literatur. Der Text wurde durch die oben angegebenen Redakteure zuletzt im Dezember 2013 für dieses Informationsportal bearbeitet und zur Einstellung ins Internet für die Dauer von zwei Jahren freigegeben. Er soll spätestens nach Ablauf dieser Frist erneut überprüft und aktualisiert werden.

Bitte beachten Sie, dass es sich im Folgenden um allgemeine Informationen und Empfehlungen handelt, die – aus der komplexen Situation heraus – nicht notwendigerweise in ihrer Gesamtheit bei jedem Patienten zutreffen. Viele Therapieempfehlungen müssen im Einzelfall und im Team entschieden werden. Ihr Behandlungsteam wird Sie über die für Ihr Kind am ehesten in Frage kommenden Maßnahmen informieren.

Basisliteratur

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  2. Schädlich D, Friebel D, Schallner J, Gehrisch S, Siegert G, Kuhlisch E, Knöfler R: [Evaluation of haemostasis in children treated with valproic acid]. Hamostaseologie 2010, 30 Suppl 1:S132 [PMID: 21042677]
  3. Pötzsch B, Madlener K (Hrsg): Hämostaseologie. Springer Verlag 2010 [ISBN: 978-3-642-01543-4
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  7. Vorstand der Bundesärztekammer auf Empfehlung des Wissenschaftlichen Beirats (Hrsg): Querschnitts-Leitlinien (BÄK) zur Therapie mit Blutkomponenten und Plasmaderivaten . Deutscher Ärzteverlag Köln 2008 [ISBN: 978-3-7691-1269-6
  8. Seuser A, Wallny T, Oldenburg J (Hrsg): Hämophilie und Schmerz. Weller Verlag 2008 [ISBN: 978-3-933315-10-6
  9. Gadner H, Gaedicke G, Niemeyer CH, Ritter J (Hrsg): Pädiatrische Hämatologie und Onkologie. Springer-Verlag 2006 [URI: http://www.springer.com/ medicine/ pediatrics/ book/ 978-3-540-03702-6]
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