Prognose: Wie sind die Heilungsaussichten für Patienten mit ß-Thalassämie?

Autor:  Prof. Dr. med. Holger Cario, Redaktion:  Ingrid Grüneberg, Freigabe:  PD Dr. med. Gesche Tallen, Prof. Dr. med. Ursula Creutzig, Zuletzt geändert: 05.02.2020 https://kinderblutkrankheiten.de/doi/e105621

Die Prognose richtet sich wie folgt nach der Erkrankungsform:

Thalassaemia major

Bei der Betrachtung von Daten zur Lebenserwartung von Patienten mit Thalassaemia major (siehe „Erkrankungsformen“) muss immer wieder berücksichtigt werden, dass die Transfusionstherapie erst in den späten sechziger Jahren zur Routine-Behandlung einer Blutarmut und die Therapie der Eisenüberladung mit Eisenbindern erst in den siebziger Jahren eingeführt wurde (siehe „Behandlung“). Hinzu kommt, dass das Risiko für die Übertragung von Infektionskrankheiten wie Hepatitis durch Transfusionen selbst in den achtziger Jahren noch sehr hoch war. Dementsprechend ist die Lebenserwartung von Patienten, die vor 1975 geboren wurden und die inzwischen 45 Jahre alt oder älter sind, nicht so gut wie bei jüngeren Patienten (geboren nach 1975). Berücksichtigt man die positiven Entwicklungen der letzten 10 Jahre, insbesondere im Hinblick auf den Einsatz der Stammzelltransplantation (siehe „Behandlung“) und die kontinuierlich verbesserten Behandlungsmaßnahmen bei einer Eisenüberladung, so ist davon auszugehen, dass zukünftig immer mehr Patienten mit einer Thalassaema major das übliche Rentenalter erreichen. Vor diesem Hintergrund gewinnen auch Aspekte der Lebensqualität an Bedeutung. Deshalb ist es wichtig, so früh wie möglich und auch noch als erwachsener Thalassämiepatient eine fachgerechte Langzeitbetreuung in einem Spezialzentrum wahrzunehmen.

Thalassaemia intermedia

Für die Prognose von Patienten mit Thalassaemia intermedia (siehe „Erkrankungsformen“) gibt es noch keine zuverlässigen Daten. Nach dem aktuellen Wissensstand ist allerdings zu erwarten, dass eine fachgerechte Behandlung auch diesen Patienten eine Prognose ermöglicht, die in Bezug auf Lebenserwartung und –qualität mit der von Patienten mit Thalassaemia major vergleichbar ist.

Thalassaemia minor

Für die Thalassaemia minor gibt es ebenfalls keine Daten zur Prognose. Man geht derzeit davon aus, dass diese sich nicht wesentlich von der der Gesamtbevölkerung unterscheidet.

Anmerkung: Bei den Aussagen zur Prognose handelt es sich um statistische Größen. Sie stellen nur für die Gesamtheit der Patienten mit ß-Thalassämie eine wichtige und zutreffende Aussage dar. Wie die Krankheit eines einzelnen Patienten verlaufen wird, lässt sich aus den Statistiken nicht vorhersagen. Eine ß-Thalassämie kann selbst unter günstigsten beziehungsweise ungünstigsten Voraussetzungen ganz unerwartet verlaufen.