Beta (ß) -Thalassämie

Die ß-Thalassämie ist eine angeborene, chronische Erkrankung des roten Blutfarbstoffs (Hämoglobin), die den Betroffenen sein ganzes Leben begleitet. Hämoglobinkrankheiten (Hämoglobinopathien) wie die ß-Thalassämie gehören zu den weltweit häufigsten Erbkrankheiten.

Autor: PD Dr. med. Holger Cario, erstellt am: 01.02.2012, Redaktion: Ingrid Grüneberg, Freigabe: PD Dr. med. Gesche Tallen, Prof. Dr. med. Ursula Creutzig, Zuletzt geändert: 03.03.2014

Berücksichtigt man die positiven Entwicklungen im Hinblick auf die kontinuierlich verbesserten Behandlungsmöglichkeiten für die verschiedenen gesundheitlichen Probleme der betroffenen Kinder und Jugendlichen, so ist davon auszugehen, dass zukünftig immer mehr Patienten mit einer ß-Thalassämie mit nor­ma­ler Leis­tungs­fä­hig­keit her­an­wach­sen und das übliche Rentenalter erreichen. Wich­tig ist, dass die Be­hand­lung von ei­nem spe­zia­li­sier­ten Be­hand­lungs­team durch­ge­führt wird, das eng mit Haus- und Kin­der­ärz­ten zu­sam­men­ar­bei­tet. Eben­so ist ei­ne um­fas­sen­de Auf­klä­rung und Mit­ar­beit sei­tens der Be­trof­fe­nen und ih­rer An­ge­hö­ri­gen Vor­aus­set­zung für ei­nen güns­ti­gen Ver­lauf.
Der fol­gen­de In­for­ma­ti­ons­text rich­tet sich an Kin­der und Ju­gend­li­che mit ß-Thalassämie, an ih­re Fa­mi­li­en, Freun­de, Leh­rer und an­de­re Be­zugs­per­so­nen so­wie an die in­ter­es­sier­te Öf­f­ent­lich­keit. Er soll da­zu bei­tra­gen, die Er­kran­kung, die Mög­lich­kei­ten ih­rer Be­hand­lung und die Pro­ble­me und be­son­de­ren Be­dürf­nis­se der be­trof­fe­nen Pa­ti­en­ten bes­ser zu ver­ste­hen. Un­se­re In­for­ma­tio­nen er­set­zen nicht die er­for­der­li­chen klä­ren­den Ge­sprä­che mit den be­han­deln­den Ärz­ten und wei­te­ren Mit­ar­bei­tern des Be­hand­lungs­teams. Sie sollen allerdings dazu beitragen, die­se Ge­sprä­che vor­zu­be­rei­ten und bes­ser zu ver­ste­hen.

Anmerkungen zum Text

Die in diesem Patiententext enthaltenen Informationen sind vor allem auf der Grundlage der unten angegebenen Literatur sowie unter Berücksichtigung der aktuellen Leitlinie zur Behandlung von Patienten mit Thalassämie erstellt worden. Der Text wurde durch die oben angegebenen Editoren im Januar 2012 überprüft und zur Einstellung ins Internet für die Dauer von zwei Jahren freigegeben. Er soll spätestens nach Ablauf dieser Frist erneut überprüft und aktualisiert werden.

Bitte beachten Sie, dass es sich im Folgenden um allgemeine Informationen und Empfehlungen handelt, die – aus der komplexen Situation heraus – nicht notwendigerweise in ihrer Gesamtheit bei jedem Patienten zutreffen. Viele Therapieempfehlungen müssen im Einzelfall und gemeinsam von einem Spezialistenteam (interdisziplinär) entschieden werden. Ihr Behandlungsteam wird Sie über die für Sie zutreffenden Maßnahmen informieren.

Basisliteratur

  1. Cario H, Kohne, E: Thalassämie, Leitlinie der Gesellschäft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie. AWMF online [URI: http://www.awmf.org/ uploads/ tx_szleitlinien/ 025-017l_S1_Thalassaemie.pdf]
  2. Kulozik, AE: Thalassämien. In: Gadner, H, Gaedicke, G, Niemeyer, C, Ritter, J (Hrsg.): Pädiatrische Hämatologie und Onkologie, Springer Medizin Verlag 2006 [ISBN: 978-3-540-03702-6
Patienteninformation zur ß-Thalssämie (381KB)
Autor: Dr. med. H. Cario, Dr. med. G. Tallen