Register Sichelzellkrankheit

erstellt am 13.10.2016, Zuletzt geändert:  03.08.2021

Register Sichelzellkrankheit

Register Sichelzellkrankheit

Erkrankung

Sichelzellkrankheit

Art

Multizentrisches, internationales, klinisches und epidemiologisches Register

Fragestellung / Ziel
  • Primäres Ziel: Erfassung der Art, Komplikationen und Behandlung der Sichelzellkrankheit und Bereitstellung der Daten für wissenschaftliche Auswertung.
  • Sekundäres Ziel: Verbesserung der Versorgung von Sichelzellpatienten durch Anpassung der Behandlungsleitlinie auf Grundlage der Ergebnisse der Registerauswertung
Einschluss-Kriterien

Diagnose Sichelzellkrankheit, Einwilligung zur Datenweitergabe

Patientenanzahl ca. 500 Patienten (ohne obere Grenze) Erste Auswertung ist ab 200 dokumentierten Patienten vorgesehen.
Status Öffnung des Registers für alle GPOH-Zentren seit Mitte Dez. 2016. Da langfristige Krankheitsverläufe dokumentiert werden sollen, ist keine zeitliche Beschränkung des Registers vorgesehen.
Leiter Joachim Kunz
E-Mail sichelzellregister@gpoh.de
URL https://www.sichelzellkrankheit.info/patientenregister
Kontakt

Konsortium Ansprechpartner und Schwerpunkt
Prof. Dr. med. Holger Cario (Ulm) - Transition
Regine Grosse (Hamburg) - Betreuung erwachsener Patienten und Schwangerer
Dr. med. Andrea Jarisch (Frankfurt/M.) - Stammzelltransplantation
Prof. Dr. med. Andreas Kulozik, PhD (Heidelberg) - Register
Dr. med. Joachim Kunz (Heidelberg) - Register
Dr. med. Stephan Lobitz, MSc (vormals Berlin, jetzt Köln, Sprecher) - Sprecher, Neugeborenenscreening

Studienleiter

PD Dr. med. Joachim Kunz Univ.-Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Kinderheilkunde III Pädiatrische Hämatologie und Onkologie Im Neuenheimer Feld 430 69120 Heidelberg Telefon +49 (6221) 56 39836/-4555 joachim.kunz@med.uni-heidelberg.de

Studienärztin

Dr. med. Laura Tagliaferri Iniversitätsklinikum Heidelberg Pädiatrische Hämatologie und Onkologie Im Neuenheimer Feld 430 69120 Heidelberg Telefon +49 (6221) 56 36580/-4555 laura.tagliaferri@med.uni-heidelberg.de

Sprecher des Konsortiums Sichelzellkrankheit

Dr. med. Stephan Lobitz, MSc Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein gGmbH Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie, Standort Kemperhof Koblenzer Straße 115-155 56073 Koblenz Telefon +49 (0261) 499 2332 sichelzelle@gk.de

Teilnehmer Alle Patienten, die in Deutschland, Österreich und der deutschsprachigen Schweiz wegen einer Sichelzellkrankheit behandelt werden und die der Datenweitergabe an das Register Sichelzellkrankheit zugestimmt haben. Dies betrifft nach der Probephase ab 2017 alle Einrichtungen, die Patienten mit Sichelzellkrankheit behandeln (ca. 50 deutschsprachige Zentren in Deutschland, Österreich und der Schweiz).
Weitere Informationen Das Register macht selbst keine Vorgaben zur Behandlung von Patienten mit Sichelzellkrankheit, diese soll gemäß der aktuellen Leitlinie der GPOH bzw. der DGHO erfolgen.
Dokumente
Verweis(e) AWMF-S2k-Leitlinie Sichelzellkrankheit
Förderung Eingeworbene Spendenmittel des Konsortiums Sichelzellkrankheit (bestehend aus den 5 Universitätsklinika Berlin, Frankfurt, Hamburg, Heidelberg und Ulm) und Förderung durch die Deutsche Kinderkrebsstiftung 11/2016 bis 10/2022.