Register Sichelzellkrankheit

Titel Register Sichelzellkrankheit
Erkrankung Sichelzellkrankheit
Art Multizentrisches, internationales, klinisches und epidemiologisches Register
Fragestellung / Ziel
  • Primäres Ziel: Erfassung der Art, Komplikationen und Behandlung der Sichelzellkrankheit und Bereitstellung der Daten für wissenschaftliche Auswertung.
  • Sekundäres Ziel: Verbesserung der Versorgung von Sichelzellpatienten durch Anpassung der Behandlungsleitlinie auf Grundlage der Ergebnisse der Registerauswertung
Einschluss-Kriterien

Diagnose Sichelzellkrankheit, Einwilligung zur Datenweitergabe

Patientenanzahl ca. 500 Patienten (ohne obere Grenze) Erste Auswertung ist ab 200 dokumentierten Patienten vorgesehen.
Status Öffnung des Registers für alle GPOH-Zentren seit Mitte Dez. 2016. Da langfristige Krankheitsverläufe dokumentiert werden sollen, ist keine zeitliche Beschränkung des Registers vorgesehen.
Leiter Joachim Kunz
E-Mail mailto:sichelzellregister@nct.uni-heidelberg.de
URL http://www.sichelzellkrankheit.info/
Kontakt

Konsortium Ansprechpartner und Schwerpunkt
Prof. Dr. med. Holger Cario (Ulm) - Transition
Regine Grosse (Hamburg) - Betreuung erwachsener Patienten und Schwangerer
Dr. med. Andrea Jarisch (Frankfurt/M.) - Stammzelltransplantation
Prof. Dr. med. Andreas Kulozik, PhD (Heidelberg) - Register
Dr. med. Joachim Kunz (Heidelberg) - Register
Dr. med. Stephan Lobitz, MSc (vormals Berlin, jetzt Köln, Sprecher) - Sprecher, Neugeborenenscreening

Studienleiter

Dr. med. Joachim Kunz
Univ.-Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Kinderheilkunde III
Onkologie, Hämatologie, Immunologie
Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg
Telefon +49 (6221) 563 9836
joachim.kunz@med.uni-heidelberg.de

Sprecher des Konsortiums

Dr. med. Stephan Lobitz
Kliniken der Stadt Köln gGmbH
Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße/ Pädiatrische Onkologie/Hämatologie
Amsterdamer Str. 59
50735 Köln
Telefon +49 0221-8907-1-5442
LobitzS@kliniken-koeln.de

Teilnehmer Alle Patienten, die in Deutschland, Österreich und der deutschsprachigen Schweiz wegen einer Sichelzellkrankheit behandelt werden und die der Datenweitergabe an das Register Sichelzellkrankheit zugestimmt haben. Dies betrifft nach der Probephase ab 2017 alle Einrichtungen, die Patienten mit Sichelzellkrankheit behandeln (ca. 50 deutschsprachige Zentren in Deutschland, Österreich und der Schweiz).
Weitere Informationen Das Register macht selbst keine Vorgaben zur Behandlung von Patienten mit Sichelzellkrankheit, diese soll gemäß der aktuellen Leitlinie der GPOH bzw. der DGHO erfolgen.
Dokumente
Verweis(e) AWMF-S2k-Leitlinie Sichelzellkrankheit
Förderung Eingeworbene Spendenmittel des Konsortiums Sichelzellkrankheit (bestehend aus den 5 Universitätsklinika Berlin, Frankfurt, Hamburg, Heidelberg und Ulm) und Förderung durch die Deutsche Kinderkrebsstiftung 11/2016 bis 10/2018.