Fanconi-Register

Autor: Julia Dobke, erstellt am: 28.05.2014, Zuletzt geändert: 13.03.2019

Fanconi-Register Fanconi Anemia Registry 01
Erkrankung Fanconi-Anämie
Art Register
Fragestellung / Ziel
  • Die Beschreibung des klinischen Verlaufs der Fanconi-Anämie
  • Die Definition genetischer und umweltbedingter Modifikatoren
Therapie / Studienarme

Es handelt sich um ein prospektives und retrospektives Register. Zusätzlich zu den ca. 30 jährlich erwarteten neu registrierten Patienten soll auch versucht werden, Patienten einzuschließen, bei denen bereits eine Fanconi-Anämie in der vergangenen 15 Jahren diagnostiziert wurde.

Einschluss-Kriterien
  • Erwachsene: Schriftliche Einwilligung des Patienten oder dessen gesetzlichen Vormunds
  • Kinder und Jugendliche: Schriftliche Einwilligung der Erziehungsberechtigten und des einwilligungsfähigen Patienten
  • Bestätigte Diagnose der Fanconi-Anämie (keine Alterseinschränkung)
Patientenanzahl 300 - 450
Status 01.01.2014
Leiter Christian Kratz, Helmut Hanenberg
E-Mail kratz.christian@mh-hannover.de
URL https://www.mh-hannover.de/fanconianaemie.html
Kontakt

Principal Investigators

Prof. Dr. med. Christian P. Kratz Medizinische Hochschule Hannover Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie OE 6780 Carl-Neuberg-Str. 1 30625 Hannover Telefon +49 (511) 532 6711 Fax +49 (511) 532 9120 kratz.christian@mh-hannover.de

Prof. Dr. med. Helmut Hanenberg Universitätsklinikum Essen (Aör) Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin/ Klinik für Pädiatrie III Hufelandstraße 55 45147 Essen Fanconi@uk-essen.de

Teilnehmer Deutschland, Österreich, Schweiz
Verweis(e) Medizinische Hochschule Hannover FA-Register: Protokoll, Einwilligungen, Begleitbögen