Fanconi-Register

Autor: Julia Dobke, erstellt am: 28.05.2014, Zuletzt geändert: 13.01.2021

Fanconi-Register

Fanconi Anemia Registry 01

Erkrankung

Fanconi-Anämie

Art

Register

Fragestellung / Ziel
  • Die Beschreibung des klinischen Verlaufs der Fanconi-Anämie
  • Die Definition genetischer und umweltbedingter Modifikatoren
Therapie / Studienarme

Es handelt sich um ein prospektives und retrospektives Register. Zusätzlich zu den ca. 30 jährlich erwarteten neu registrierten Patienten soll auch versucht werden, Patienten einzuschließen, bei denen bereits eine Fanconi-Anämie in der vergangenen 15 Jahren diagnostiziert wurde.

Im Rahmen des Registers werden noch die Begleitprojekte:

-Liquid Biopsy: http://www.krebs-praedisposition.de/register/liquid-biopsy/
-ADDRess: http://www.krebs-praedisposition.de/register/address/
durchgeführt.

Einschluss-Kriterien
  • Erwachsene: Schriftliche Einwilligung des Patienten oder dessen gesetzlichen Vormunds
  • Kinder und Jugendliche: Schriftliche Einwilligung der Erziehungsberechtigten und des einwilligungsfähigen Patienten
  • Bestätigte Diagnose der Fanconi-Anämie (keine Alterseinschränkung)
Patientenanzahl 300 - 450
Status 01.01.2014-fortlaufend
Leiter Christian Kratz
E-Mail FA-GPOH1@mh-hannover.de
URL http://www.krebs-praedisposition.de/register/fanconi-anaemie-register/
Kontakt

Principal Investigators

Prof. Dr. med. Christian P. Kratz Medizinische Hochschule Hannover Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie OE 6780 Carl-Neuberg-Str. 1 30625 Hannover Telefon +49 (511) 532 6711 Fax +49 (511) 532 9120 kratz.christian@mh-hannover.de

Registerkoordination

Mwe Mwe Chao Klinik für Päd. Hämatologie/Onkologie Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin Carl-Neuberg-Str 1 130625 Hannover Telefon +49 (0)511 532 9020 Fax +49 (0)511 532 169020 FA-GPOH1@mh-hannover.de

Datennmanagement

Kirsten Mischke Medizinische Hochschule Hannover Päd. Onkologie und Hämatologie Carl-Neuberg-Str. 1 30625 Hannover Telefon +49(511) 532 9467, ...9408 / 7883 Fax +49(511)532 169467 kinderKMT.doku@mhhhannover.de

Teilnehmer Deutschland, Österreich, Schweiz
Verweis(e) Medizinische Hochschule Hannover FA-Register: Protokoll, Einwilligungen, Begleitbögen