Neuigkeiten zu Studien und Registern der GPOH und GTH

GPOH Konsortium: Schwere kombinierte Immundefekte (SCID)

November 2015: Auf der GPOH-Halbjahrestagung wurde das Konsortium aus Mitarbeitern folgender Kliniken gebildet: Von Haunersches Kinderspital München, Universitätsklinikum Freiburg, Charité Universitätsmedizin Berlin, Medizinische Hochschule Hannover und Universitätsklinikum Ulm. Das Konsortium wurde beauftragt, ein nationales Register für Kinder mit der Diagnose SCID zu eröffnen, mit dem Ziel epidemiologische und krankheitsspezifische Daten zu erheben sowie Diagnostik und Therapie zu verbessern.

Fanconi-Anämie (FA) Studie der GPOH

Neue Studienleitung und Öffnung des Registers

Mai 2012: Prof. Dr. Helmut Hanenberg und Prof. Dr. Christian Kratz wurde die gemeinsame Studienleitung von der Mitgliederversammlung der GPOH übertragen. Ziel ist es, eine Plattform innerhalb der GPOH zu schaffen, die die Versorgungsstrukturen und die Betreuung für FA-Patienten weiter entwickelt, standardisiert und in die Regelversorgung integriert. Neue Therapieansätze sollen geprüft und wissenschaftliche Projekte ermöglicht werden. Das Register ist seit Januar 2014 offen für die Registrierung neuer und bekannter Patienten. Zum Register

GPOH-Konsortium Sichelzellkrankheit

September 2012: Die Mitgliederversammlung der GPOH hat ein Konsortium aus fünf Kliniken mit Dr. med. S. Lobitz (Berlin/Charité) als Sprecher mit der Leitung der Sichelzellkrankheit-Studie betraut. Ziel der Gruppe ist es, eine Verbesserung der Patientenversorgung zu erreichen, was insbesondere durch die Überarbeitung der Leitlinie, der Einrichtung mehrerer Referenzzentren für Diagnostik und Beratung, der Erarbeitung von Patientenschulungen und der Einrichtung eines bundesweiten Registers erfolgen soll. Weitere Informationen finden Sie in der Meldung der Charité vom 16.09.2012 hier