Neuigkeiten zu Studien und Registern der GPOH und GTH

Autor: Julia Dobke, Ingrid Grüneberg, erstellt am: 22.05.2012, Redaktion: Ingrid Grüneberg, Zuletzt geändert: 08.11.2016

GPOH Konsortium: Schwere kombinierte Immundefekte (SCID)

November 2015: Auf der GPOH-Halbjahrestagung wurde das Konsortium aus Mitarbeitern folgender Kliniken gebildet: Von Haunersches Kinderspital München, Universitätsklinikum Freiburg, Charité Universitätsmedizin Berlin, Medizinische Hochschule Hannover und Universitätsklinikum Ulm. Das Konsortium wurde beauftragt, ein nationales Register für Kinder mit der Diagnose SCID zu eröffnen, mit dem Ziel epidemiologische und krankheitsspezifische Daten zu erheben sowie Diagnostik und Therapie zu verbessern.

Fanconi-Anämie (FA) Studie der GPOH

Neue Studienleitung und Öffnung des Registers

Mai 2012: Prof. Dr. Helmut Hanenberg und Prof. Dr. Christian Kratz wurde die gemeinsame Studienleitung von der Mitgliederversammlung der GPOH übertragen. Ziel ist es, eine Plattform innerhalb der GPOH zu schaffen, die die Versorgungsstrukturen und die Betreuung für FA-Patienten weiter entwickelt, standardisiert und in die Regelversorgung integriert. Neue Therapieansätze sollen geprüft und wissenschaftliche Projekte ermöglicht werden. Das Register ist seit Januar 2014 offen für die Registrierung neuer und bekannter Patienten. Zum Register