Prognose: Wie sind die Zukunftsaussichten für Patienten mit Diamond-Blackfan-Anämie?

Autor:  Dr. Med. Alexander Puzik, Prof. Dr. med. Charlotte Niemeyer, Zuletzt geändert: 21.05.2021 https://kinderblutkrankheiten.de/doi/e228788

Die Prognose von Patienten mit DBA ist ganz wesentlich von der Qualität der medizinischen Versorgung mitbestimmt. Dabei spielen altersentsprechende Aufklärungen und die Möglichkeit zur Mitarbeit seitens der betroffenen Patienten und ihrer Angehörigen eine wichtige Rolle.

Fast alle Patienten mit einer Diamond-Blackfan-Anämie (DBA) können, wie gesunde Gleichaltrige, Kindergarten und Schule besuchen, einen Beruf erlernen und ausüben. Bei manchen Patienten (20 – 30 %) kommt es im Verlauf des Lebens zu einer sogenannten Remission, also zum spontanen Verschwinden der Blutarmut. Die Mehrzahl der Patienten bleibt therapieabhängig. Bei ihnen kann die Eisenüberladung zu schweren Erkrankungen führen. Die Rolle des erhöhten Krebsrisikos für die Langzeitprognose ist noch unklar (siehe „Krankheitszeichen“).

Die allgemeine Lebenserwartung von Patienten mit einer DBA ist bisher aus verschiedenen Gründen noch nicht bekannt. Zum einen ist die Erkrankung erst vor 70 Jahren beschrieben worden, so dass es noch nicht viele Patienten gibt, die über einen langen Zeitraum beobachtet wurden. Zum anderen hat sich die Therapie in den letzten Jahrzehnten sehr gewandelt (insbesondere die Therapie bei der Eisenüberladung), so dass sich die Prognose für alle angeborenen Anämie deutlich verbessert hat.

Anmerkung: Bei den Aussagen zur Prognose handelt es sich um statistische Größen. Sie stellen nur für die Gesamtheit der Patienten mit DBA eine wichtige und zutreffende Aussage dar. Wie die Krankheit eines einzelnen Patienten verlaufen wird, lässt sich aus den Statistiken nicht vorhersagen. Die DBA kann selbst unter günstigsten beziehungsweise ungünstigsten Voraussetzungen ganz unerwartet verlaufen.