Fanconi Anemia Registry 01

Autor:  Julia Dobke, Zuletzt geändert: 07.12.2023 https://kinderblutkrankheiten.de/doi/e137543

Fanconi Anemia Registry 01

Fanconi-Anämie-Register (seit 01.01.2020 Bestandteil des KPS-Registers)
Erkrankung

Fanconi-Anämie
Art

Register
Fragestellung / Ziel
  • Die Beschreibung des klinischen Verlaufs der Fanconi-Anämie
  • Die Definition genetischer und umweltbedingter Modifikatoren
Therapie / Studienarme

Es handelt sich um ein prospektives und retrospektives Register. Zusätzlich zu den ca. 30 jährlich erwarteten neu registrierten Patienten soll auch versucht werden, Patienten einzuschließen, bei denen bereits eine Fanconi-Anämie in der vergangenen 15 Jahren diagnostiziert wurde.

Im Rahmen des Registers werden die folgenden Begleitprojekte durchgeführt:

- Liquid Biopsy: http://www.krebs-praedisposition.de/kps-forschung/liquid-biopsy/
- ADDRess: http://www.krebs-praedisposition.de/kps-forschung/address/
Einschluss-Kriterien
  • Erwachsene: Schriftliche Einwilligung des Patienten oder dessen gesetzlichen Vormunds
  • Kinder und Jugendliche: Schriftliche Einwilligung der Erziehungsberechtigten und des einwilligungsfähigen Patienten
  • Bestätigte Diagnose der Fanconi-Anämie (keine Alterseinschränkung)
Patientenanzahl 300 - 450
Status 01.01.2014 fortlaufend
Leiter Prof. Dr. med. Christian Kratz
E-Mail FA-GPOH1@mh-hannover.de
URL http://www.krebs-praedisposition.de/kps-forschung/fanconi-anaemie-register/
Kontakt

Principal Investigator

Prof. Dr. med. Christian P. Kratz Medizinische Hochschule Hannover Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie OE 6780 Carl-Neuberg-Str. 1 30625 Hannover Telefon +49 (511) 532 6711 Fax +49 (511) 532 161026 kratz.christian@mh-hannover.de

Stellvertretende Registerleitung

Dr. med. Marena Niewisch Medizinische Hochschule Hannover Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie, OE 6780 Carl-Neuberg-Str. 1 30625 Hannover Telefon +49 (511) 532 9081 Fax +49 (511) 532 161026 FA-GPOH1@mh-hannover.de

Datenmanagement

Beatrice Hoffmann Medizinische Hochschule Hannover Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie, OE 6780 Carl-Neuberg-Str. 1 30625 Hannover Telefon +49 (511) 532 9408 Fax +49 (511) 532 161026 KPS-Register@mh-hannover.de

Birte Sänger Medizinische Hochschule Hannover Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie, OE 6780 Carl-Neuberg-Str. 1 30625 Hannover Telefon +49 (511) 532 9408 Fax +49 (511) 532 161026 KPS-Register@mh-hannover.de

Teilnehmer GPOH-Kliniken, behandelnde ÄrztInnen, Patienten durch Selbstregistrierung
Verweis(e) FA-Registerprotokoll und Downloadmaterial zum Registereinschluss